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O Sistema Único de Saúde (SUS) vai oferecer o tratamento com Zolgensma (onasemnogeno abeparvoveque) para bebês com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, doença rara que afeta os movimentos do corpo e a respiração.
De acordo com o Ministério da Saúde, o medicamento, considerado um dos mais caros do mundo, poderá ser indicado para pacientes de até 6 meses de idade que não estejam com a ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia.
O pagamento por parte do ministério ficará condicionado ao resultado no paciente, que será monitorado por uma equipe especializada – o medicamento é administrado em apenas uma dose, na qual um vírus insere no organismo do bebê uma cópia funcionante do gene afetado pela doença.
O acordo prevê o pagamento da terapia da seguinte forma: 40% do preço total no ato da infusão; 20% após 24 meses da infusão, se o paciente atingir controle da nuca; 20% após 36 meses da infusão, se o paciente alcançar controle de tronco (sentar por, no mínimo, 10 segundos sem apoio; e 20% após 48 meses da infusão, se houver manutenção dos ganhos motores alcançados. Haverá cancelamento das parcelas em caso de óbito ou progressão da doença para ventilação mecânica permanente.
O governo não divulgou valores. Disse apenas que negociou o menor preço com a Novartis – na rede particular, o Zolgensma custa até R$ 7 milhões.
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