Na luta contra Atrofia Muscular Espinhal, criança de Serra Talhada precisa de remédio mais caro do mundo

Diagnosticada há um mês com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a pequena Maria Cecília, de apenas 1 ano e 10 meses, entrou para a lista de pacientes que precisam do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, que custa cerca de R$ 6 milhões. A doença rara e degenerativa compromete os gestos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover. Isso decorre de uma interferência na capacidade de o corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por esses gestos.

Ainda buscando formas de conseguir o medicamento da criança, cuja compra é inviável para a família, os pais de Cecília, Marcos Antônio e Erika Samara, fizeram uma vaquinha virtual, com objetivo de arrecadar recursos para cuidados paliativos, como a aquisição de um equipamento para ajudar na respiração da menina. Também criaram uma conta no Instagram para expor a situação da filha (@amemariacecilia), onde está disponível o link da vaquinha.

Erika reclama de dificuldades para tratar a doença da filha. “Demorou bastante para [o serviço de saúde] chamar ela. Quando chamaram a situação já estava mais evoluída. Maria está prestes a completar 2 anos em dezembro. Espero que ela possa tomar a medicação a tempo, pois cada dia que passa ela está ficando mais debilitada. Espero que a gente consiga”, disse.

Decisão do STF

Em setembro, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União forneça o medicamento Zolgensma para uma menina cearense de 2 anos diagnosticada com AME. Apesar de o remédio ter sido incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em dezembro de 2022, a família precisou acionar a Justiça para ter acesso ao fármaco.